Minulla todettiin diabetes juuri ennen 8-vuotissynttäreitä, keväällä 82. Oireet olivat ne tavalliset: janotti, pissatti, väsytti ja laihduin. Tuohon aikaan hoito oli kellon- ja grammantarkkaa. Jo silloin päätin, että aikuisena syön mitä haluan. Rehellisesti sanoen otti rankasti päähän, kun ei saanut herkutella. En kuitenkaan antanut rajoitusten estää elämästä niin kuin halusin.

Partio oli tuolloin tärkein harrastukseni. Aluksi jännitin, saanko vanhemmiltani lupaa lähteä partioleireille, mutta siitä ei tarvinnut edes keskustella. Sain mennä. Siitä lähtien aloin aluksi vanhempien avustuksella soveltamaan diabeteksen hoitoa vaihtuviin tilanteisiin vähitellen itsenäistyen. Sitten tuli monipistoshoito. Olin silloin 14-vuotias. Kaikeksi onneksi ruokavaliosuositukset muuttuivat, ja sokerin käyttö sallittiin. Elämä helpottui.

Teini-iässä HbA1c huiteli 10-14 %:n välissä. Pistin kyllä insuliinit. Sokereita en juurikaan mitannut, ja söin mitä halusin. Silloinen lääkärini puhui minulle kuin pienelle lapselle, ja kuvitteli teinitytön istuvan iltaisin kotona mittailemassa sokereita. 16-vuotiaana sitten ”räjähdin”. Lähdin ovet paukkuen ja kirosanoja huutaen vastaanotolta. Ilmoitin, etten enää suostu lasten poliklinikalle menemään. Pääsin aikuisten puolelle. Siellä lääkäri heti sanoi, että ”kyllä se HbA1c on ensi kerralla alle 10 %”. Säännöllisyydestä hän totesi, että ”pistät silloin, kun syöt”. Lasten lääkäri oli siihen asti käskenyt syömään säännöllisesti.  Seuraavalla kerralla HbA1c olikin laskenut alle 10 %:n ja lasku jatkui, kunnes se oli toivotuissa lukemissa. Pienestä on hoitomotivaatio kiinni, muutamasta sanasta.

Kaikenlaisten mutkien kautta ja lääkärien mutinoista huolimatta päädyin opiskelemaan sairaanhoitajaksi. Tuntui kuin olisin ollut ainoa diabeetikko, joka opiskelee hoitoalaa. Niin se vain tuntui joistakin terveydenhuollon ihmisistä ihmeelliseltä. Vaikka monipistoshoito mahdollisti epäsäännöllisen elämän, kuuli monista saamistani kommenteista, että kommentoija oli jäänyt pahasti ajastaan jälkeen.

Terveydenhuollon ihmisten asenne johtui tietämättömyydestä. Samoin kuin muiltakin ihmisiltä kuulemani ikävät kommentit siitä, miten minun pitäisi syödä, olla ja elää. En enää jaksanut oikoa väärinkäsityksiä, joten ”vetäydyin deeni kanssa kaappiin”. Päätökseeni ei liittynyt häpeää diabeteksesta. Mittani vain tuli täyteen, ja omalla kohdallani näin on tuntunut helpommalta.

Tavattuani ykköstyypin diabeetikoiden Facebook-ryhmässä muita diabeetikoita olen alkanut vähitellen tulemaan ”kaapista ulos”. On helppoa, kun on ihmisiä, joiden kanssa voi jakaa ne ikävät kommentit ja tietenkin myös muut diabetekseen liittyvät ajatukset. Ryhmän kautta olen löytänyt myös uusia ystäviä, joiden kanssa saa kunnon naurut niistä ikävistä kommenteista.

Eräässä kahvilatapaamisessa tuli puheeksi tämä yhdistysasia. Innostuin siitä heti. Tätä kautta on mahdollisuus tuoda esiin oikeaa ja kokemuspohjaista tietoa ykköstyypin diabeteksesta. Sillä tavalla pystymme vähentämään väärinkäsityksiä ja vaikuttamaan ykköstyypin diabeetikoiden saaman hoidon laatuun.